多發(fā)性硬化癥
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[[多發(fā)性硬化癥]]乃是[[中樞神經(jīng)系統(tǒng)]]和[[免疫]]有關(guān)的發(fā)炎及[[去髓]]鞘(demyelinating)[[疾病]]。實際上、[[神經(jīng)纖維]](axon)、[[神經(jīng)元]](neuron)及寡[[棘突]][[細胞]](oligodedrocyte)亦會受損。 {{百科小圖片|bk9nf.jpg|}}在歐美、多發(fā)性硬化癥是年輕人除了[[外傷]]之外導致[[神經(jīng)]]障礙最常見的疾病。但在國內(nèi)仍不為一般醫(yī)師所熟悉、因此、藉這個機會做個簡短的介紹。 ==地緣性== 70-75%病患為女性。不過、在[[原發(fā)性]]進展型多發(fā)性硬化癥(primary progressive multiple sclerosis; PPMS),男女比例相當。多在年輕時期發(fā)病、以20-40歲最多。平均30歲時發(fā)生第一次[[癥狀]]。原發(fā)性進展型多發(fā)性硬化癥則較老、平均39-40歲時發(fā)病。大多數(shù)多發(fā)性硬化癥病患是白人、尤其北歐北美為甚。大概40萬國人罹患此疾、而全世界大概有一百萬名病患。而越靠近[[赤道]]、尤其是熱帶地區(qū)[[發(fā)病率]]很低?! ?==移民理論== (migrant theory) 多發(fā)性硬化癥被推測在已開發(fā)的工業(yè)、且具備較佳衛(wèi)生的國家較 常發(fā)生。一個移民的研究發(fā)現(xiàn)、西印度移民至倫敦後、其多發(fā)性硬化癥發(fā)生率仍然偏低;但其子女的罹病率和倫敦其他住民是相同的?! ?==原因== 至今、多發(fā)性硬化癥的原因仍然不明。推測會有一些引起發(fā)作的誘發(fā)因子。 其中以[[病毒感染]]最為熟知;亦有些報告顯示和[[細菌]]有關(guān)。 另外,以下的因子亦列入考慮: 生產(chǎn):產(chǎn)後三個月有高復發(fā)率。 免疫:研究上和Interferon gamma及tumor necrosis factor blocker有關(guān)。 壓力:最近的研究顯示[[核磁共振]]上的病灶和壓力有關(guān)?! ?==分類== 事實上、有20%的病人并無癥狀、而是在死後解剖發(fā)現(xiàn)[[大腦]]有其病灶。85%多發(fā)性硬化癥病患初發(fā)時以反覆復發(fā)緩解(relapse remitting multiple sclerosis : RRMS)來表現(xiàn);其中30%進展為二次性進展型多發(fā)性硬化癥(secondary progressive multiple sclerosis; SPMS)、之前反覆復發(fā)緩解的病程趨緩。10%病患屬于原發(fā)性進展型多發(fā)性硬化癥、無法看到明確緩解的病程、而是自病程開始便持續(xù)惡化、其預後亦最差?! ?==臨床癥狀== 因多發(fā)性硬化癥會侵犯神經(jīng)纖維的[[髓鞘]]、故臨床癥狀端看受損神經(jīng)纖維為何而決定。一般而言、運動、感覺、以及[[視覺]]的影響都很常見;若[[腦干]]及[[小腦]]系統(tǒng)的神經(jīng)纖維受損、[[復視]]、[[吞咽困難]]、步履不穩(wěn)、暈眩的癥狀亦可能發(fā)生。如果[[脊髓]]發(fā)炎、除了運動、感覺功能外、[[排泄]]的功能亦發(fā)生障礙。少數(shù)病患還會有[[癲癇]]及[[智能障礙]]的發(fā)生。 多發(fā)性硬化癥的特征是中樞神經(jīng)系統(tǒng)[[功能障礙]]的癥狀和[[體征]]的多樣化,配合反復的緩解與復發(fā).最常見的發(fā)病癥狀為[[感覺異常]],出現(xiàn)在一個或幾個肢體,軀干或一側(cè)的面部;腿或手的[[無力]]或笨拙;或[[視覺障礙]],例如[[單眼]]的部分性[[失明]]與[[眼球]]活動時的疼痛,[[視物模糊]]或暗點.其他常見的早期癥狀包括[[眼肌癱瘓]]造成的復視,一個或多個肢體的短暫無力,輕微的[[步態(tài)]]障礙,一個肢體的輕度僵硬與異常的易疲乏,[[膀胱]]控制困難,[[眩暈]],以及輕度的情緒障礙;所有這些癥狀反映中樞神經(jīng)系統(tǒng)內(nèi)播散病變,而且往往可以發(fā)生在疾病被確診之前數(shù)月或數(shù)年之久.身體溫度的升高可使癥狀和體征加重. ==復發(fā)的特征== 癥狀的復發(fā)在起始、常是單獨的癥狀、意指只有單獨的[[神經(jīng)系統(tǒng)]]受損。癥狀的發(fā)生、常在幾小時至幾天才發(fā)生完全。依照定義、癥狀要持續(xù)24到48小時;如果是陣發(fā)性癥狀、必須持續(xù)數(shù)星期才合乎診斷要件。96%病患在第一次發(fā)作常完全緩解、不過在第一次發(fā)作後、25%病患一年內(nèi)會再發(fā)生;40%病患五年內(nèi)會再發(fā)生。無論如何、在病程後期復發(fā)的頻率逐漸減少。 由反覆復發(fā)緩解型進展為二次性進展型多發(fā)性硬化癥的特征 85%多發(fā)性硬化癥病患、初發(fā)時以反覆復發(fā)緩解來表現(xiàn)。其中30%進展為二次性進展型多發(fā)性硬化癥;其中幾種病患特征被視為不利 於預後的因素: 第一次發(fā)作時已大於35歲; 第一次發(fā)作時已有多處的神經(jīng)系統(tǒng)受損; 復發(fā)的癥狀以運動[[消化道]]排泄功能失調(diào)為主; 第一年就有兩次以上的復發(fā); 復發(fā)後緩解并不完全; EDSS分數(shù)大於3.5分或中度以上的[[運動障礙]]。 這樣的病患較易進展為二次性進展型多發(fā)性硬化癥、預後亦較差?! ?==預後== 多發(fā)性硬化癥病患、生命長度比起一般人只有輕微影響。多數(shù)死因仍是嚴重疾病後衍生的[[并發(fā)癥]]、如[[敗血癥]]、[[吸入性肺炎]]、[[褥瘡]]等。只有少數(shù)病患因腦干生命中樞發(fā)炎導致[[心血管]]、[[呼吸系統(tǒng)]]的影響而死亡。有些病患因心情低落而[[自殺]]隕命。在發(fā)病15年後、病患多需要輔具等裝置、30%病患需以[[輪椅]]代步。 仍然有些可評估的較差預後因子如下: 男性病患; 高齡發(fā)??; 進展型多發(fā)性硬化癥; 一年內(nèi)有二次或兩年內(nèi)有五次以上發(fā)??; 多處的神經(jīng)系統(tǒng)受損尤其以運動消化道排泄功能失調(diào)為主; 復發(fā)後緩解并不完全; 核磁共振影像上有大的病灶; [[腦脊髓]]液中有[[免疫球蛋白]](IgG)升高,電泳測試出現(xiàn)OCB(oligoclonal band,寡克隆帶)?! ?==[[基因]]的因素== 多發(fā)性硬化癥并非[[遺傳疾病]]。無論如何、基因仍然在疾病嚴重性占有重要角色。在日本、將一群主要侵犯[[視神經(jīng)]]及脊髓的多發(fā)性硬化癥稱為[[神經(jīng)脊]]髓型多發(fā)性硬化癥(opticospinal multiple sclerosis; OS-MS);又稱為亞洲型多發(fā)性硬化癥(Asian MS)。日本學者發(fā)現(xiàn)亞洲型多發(fā)性硬化癥和HLA-DPβ*0501有關(guān)。 在危險因子的評估中、有多發(fā)性硬化癥病患一等親者,發(fā)病機率為3-5%;異卵雙胞胎(dizytic twins)3-5%;同卵雙胞胎(monozytic twins)者,機率為25%;相較於整個人口0.2%的發(fā)病機率仍為升高。無論如何、確切影響的基因(和monozytic twins者同)仍無定論。 ==環(huán)境因子== 許多環(huán)境因子、包括飲食、陽光、及毒物、都曾被考慮為重要的環(huán)境因子。但以[[感染]]因素為最為重要。目前認為在生命早期接觸[[病毒]]及細菌、雖然詳細機制仍不甚清楚、有可能藉由Molecular mimicry的方式而啟始多發(fā)性硬化癥的病態(tài)表現(xiàn)?! ?==免疫因素== 系統(tǒng)中[[活化]]的淋巴球增加; BBB(blood brain barrier)的破壞;使中樞神經(jīng)系統(tǒng)淋巴球的移入增加;產(chǎn)生局部中樞神經(jīng)系統(tǒng)[[免疫反應]];繼而活化星狀細胞(astrocyte)膠細胞(glial cells)以及[[內(nèi)皮細胞]](endothelial cells);中樞神經(jīng)系統(tǒng)受損後產(chǎn)生斑塊(plaque)。 斑塊是多發(fā)性硬化癥一種特殊病灶的名稱:代表組織的破壞。有些斑塊很小只有幾釐米;有些卻可融合成數(shù)公分大、它們阻斷了神經(jīng)的[[傳導]]。不過、仍端視斑塊 在腦部及脊髓所在的地方而定?! ?==新的[[病理]]假設(shè)== 因多發(fā)性硬化癥迄今病理機制仍未完全明朗、但目前發(fā)現(xiàn)可能單以發(fā)炎來解釋無法窺知全貌;在[[晚期]]神經(jīng)[[退化]]應和病程的不可逆相關(guān)。并且不僅是髓鞘被攻擊、神經(jīng)纖維的受損在早期便已經(jīng)開始、且在每一階段的病程都有可能出現(xiàn)、神經(jīng)纖維受損愈多臨床障礙愈甚?! ?==免疫的[[異質(zhì)]]性== (heterogeneity) CD4:T細胞在多發(fā)性硬化癥的免疫損害機制中、扮演重要的角色。不過、仍然有其他多種因素介於其中、但有可能相同的因素未必在不同病患身上都會發(fā)生?! ?==荷爾蒙的影響== 在幼童、多發(fā)性硬化癥的男女比例通常是接近的;直到青春期時女性病患才逐漸增加、暗示荷爾蒙的變化在多發(fā)性硬化癥的病理上占有一定的影響。在多發(fā)性硬化癥的女性病患[[懷孕]]第三期復發(fā)的機會漸減;但[[分娩]]後復發(fā)的機會再爬升、然後再回到懷孕前的狀態(tài)。再者、許多女性病患報告疾病的變化往往和[[生理]]期相關(guān)。這都解釋了荷爾蒙的變化和多發(fā)性硬化癥的相關(guān)性?! ?==診斷== <b>通常診斷原則</b> 在年輕女性如果出現(xiàn)自發(fā)性緩解的[[神經(jīng)癥]]狀要強烈懷疑多發(fā)性硬化癥的診斷有哪些癥狀要考慮多發(fā)性硬化癥: 單側(cè)疼痛性[[視神經(jīng)炎]]; 不完全[[脊髓炎]]; 單發(fā)性腦干及[[小腦病變]]; 多發(fā)性中樞神經(jīng)系統(tǒng)白質(zhì)癥候; 遇熱及疲倦時出現(xiàn)的神經(jīng)癥候(Uhthoff phenomenon); 陣發(fā)性神經(jīng)癥候。 <b>實驗室方法</b> 在懷疑多發(fā)性硬化癥診斷時、需要實驗室方法來輔助診斷。目前普遍會采取下列方法: 抽血檢測:以排除其他可能診斷、不過、有許多抽血要項無法一一列舉;亦不能全數(shù)檢查。因此、病史的小心詢問 病史,事實上很重要。 腦部及脊髓核磁共振:最好有顯影劑顯示新的病灶。在脊髓炎病患、完成脊髓核磁共振後、是否需加做腦部核磁共振的意見仍然莫衷一是。不過、若是定位在腦部的發(fā)作、即使是第一次發(fā)作、50-65%病患部核磁共振已經(jīng)有不正常。通常T2-weighted影像是基本的檢查、施打顯影劑後顯示新的T1-weighted病灶表示有急性發(fā)作。 腦脊髓液:主要檢查有無免疫球蛋白及OCB;亦會計算合并[[血清白蛋白]]及免疫球蛋白而換算的IgG index: 如果高於0.7、顯示脊髓內(nèi)制造免疫球蛋白。事實上、腦脊髓液的發(fā)炎細胞及[[蛋白質(zhì)]]雖然升高、但若發(fā)炎細胞大於50/mm3、蛋白質(zhì)大於100mg/dl便要考慮其他鑒別診斷。 [[誘發(fā)電位]]波:體感覺誘發(fā)電位(somatosensory evoked potential; SSEP)來檢查頸脊髓的病灶;[[視誘發(fā)電位]]波(visual evoker potential; VEP)來檢查視神經(jīng)發(fā)炎;聽腦干誘發(fā)電位波(auditary brainstem evoked potential; ABEP)來來檢查腦干的病灶。 <b>鑒別診斷</b> 多發(fā)性硬化癥的鑒別診斷其實相當多 基因、感染、發(fā)炎、[[代謝]]、[[腫瘤]]、精神、毒物、血循環(huán)等因素、不一而足。因此、病史的小心詢問很重要。所以、在作診斷時要小心下列陷阱: 病患的[[神經(jīng)學]]檢查正常; 沒有任何實驗室實驗室; 強烈家族傾向; 具有明顯神經(jīng)系統(tǒng)外疾??; 非典型臨床癥狀?! ?==多發(fā)性硬化癥的主要[[變異]]型== Devic’s disease :主侵犯視神經(jīng)及脊髓、和亞洲型多發(fā)性硬化癥類似。 感染後[[腦脊髓炎]] :其單相病程及發(fā)病之前感染及[[疫苗接種]]的病史可作區(qū)分?! ?==治療== 2002年,在總結(jié)既往所有的結(jié)果后,美國[[神經(jīng)病]]學會出版了[[多發(fā)性硬化]]調(diào)節(jié)治療臨床指南。根據(jù)大量[[臨床試驗]]的結(jié)果,對其中有效的治療給予了肯定。下面為推薦治療的四個面: -證明有效的治療-可能有效的治療-可疑有效的治療-未證實的β-[[干擾素]]β-干擾素可用于:極可能發(fā)展至臨床確診的多發(fā)性硬化患者、復發(fā)-緩解型多發(fā)性硬化、繼發(fā)-進展型多發(fā)性硬化及緩解期患者。β-干擾素在無緩解期的[[繼發(fā)性]]進展型多發(fā)性硬化中的療效尚不清楚。β-干擾素可減少多發(fā)性硬化患者或臨床獨立[[綜合癥]](僅一次發(fā)性硬化樣的發(fā)作,但未確診)的發(fā)作次數(shù)(根據(jù)臨床判斷和頭顱MRI掃描)。β-干擾素可減慢[[殘疾程度]]的持續(xù)進展.對發(fā)作頻繁或多發(fā)性硬化早期的患者,β-干擾素治療更好。增加β-干擾素劑量后,療效相應提高,但可能是源于給藥頻率提高,而不是劑量增高所致。 多發(fā)性硬化癥的治療基本上分為: 改變疾病病程 (Disease modifying therapy; DMT):目前最普遍為干擾素 interferon、 Glatiramer acetate、Mitoxantrone。在研究中、會減少發(fā)作的頻率、延長復發(fā)的期間減少、核磁共振影像上的病灶、繼而增進病患生活品質(zhì)。但在病患使用前、必須了解DMT的施用并非治愈而是減少發(fā)作;并且DMT亦有其[[副作用]]、例如:干擾素會有類似[[感冒]]的癥狀以及白血球和[[肝功能異常]]、所以常會準備預防性退燒藥。 急性發(fā)作的治療: [[類固醇]]的抗發(fā)炎及抗[[水腫]]作用在急性發(fā)作時、作為第一線的治療。通常使用三天1g[[針劑]]Methylprednisolone(去甲[[強的松龍]])靜注、但不建議長期使用。 如果病況仍然持續(xù)、換血治療(plasmapheresis)或免疫球蛋白(intravenous immunoglobulin; IVIG)注射亦視為一替代方法。 癥狀治療: 多發(fā)性硬化癥除了發(fā)作時類固醇治療外、其最常見神經(jīng)障礙為腸道及排泄問題、疲倦、肌張力的升高導致的[[強直]]疼痛(spasam; spasticity)、運動障礙、智能障礙(cognitive dysfunction)及情緒低落這些癥狀亦需要治療。 2002年,在總結(jié)既往所有的結(jié)果后,美國神經(jīng)病學會出版了多發(fā)性硬化調(diào)節(jié)治療臨床指南。根據(jù)大量臨床試驗的結(jié)果,對其中有效的治療給予了肯定。下面為推薦治療的四個面: - 證明有效的治療 - 可能有效的治療 - 可疑有效的治療 - 未證實的 β-干擾素 β-干擾素可用于:極可能發(fā)展至臨床確診的多發(fā)性硬化患者、復發(fā)-緩解型多發(fā)性硬化、繼發(fā)-進展型多發(fā)性硬化及緩解期患者。 β-干擾素在無緩解期的繼發(fā)性進展型多發(fā)性硬化中的療效尚不清楚。 β-干擾素可減少多發(fā)性硬化患者或臨床獨立綜合癥(僅一次發(fā)性硬化樣的發(fā)作,但未確診)的發(fā)作次數(shù)(根據(jù)臨床判斷和頭顱MRI掃描)。 β-干擾素可減慢殘疾程度的持續(xù)進展. 對發(fā)作頻繁或多發(fā)性硬化早期的患者,β-干擾素治療更好。 增加β-干擾素劑量后,療效相應提高,但可能是源于給藥頻率提高,而不是劑量增高所致?! ?===多發(fā)性硬化完全生活手冊=== 一旦被診斷為MS后,患者往往會感到震驚,感到無助,迷茫甚至憤怒。有這些反應完全正常。 但是,需要明白的是得了MS并不意味著失去了正常生活的權(quán)利,只是需要花點時間去接受疾病的現(xiàn)實和適應患有多發(fā)性硬化(MS)的日子。 了解疾病的有關(guān)知識,了解疾病是如何影響生活的方方面面,可以幫你邁出應對疾病的堅實得第一步。 在這個部分,讓我們來了解一下疾病是如何影響你,而你應該采取哪些措施或者方法去應對這些問題。 <b>MS患者生活指南</b> 一旦患有MS,你很有必要重新規(guī)劃一下你的生活方式。但是,這并不意味著你一定要改變確診前你已經(jīng)擁有的正常生活。 這個部分是希望盡力幫助你如何提高日常生活的質(zhì)量,提供給你更多應對疾病的方法,使你的生活變得更加得心應手。 例如,如何安排正確的休息時間以緩解因為MS引起的[[疲勞]],也會提供給你一些建議,減少疾病帶來的壓力。 當然,也會在飲食,性生活,運動,工作等方面給出參考性的意見,還有如何和家庭成員,朋友相處的方法。 <b>飲食</b> 科學的飲食對于個人健康至關(guān)重要,MS患者也不例外。很多年來,科學家們已經(jīng)發(fā)現(xiàn)人們的日常飲食和MS的發(fā)病有著千絲萬縷的關(guān)系。越是經(jīng)常攝入肉類食物,發(fā)病的概率就越高。魚類食物對疾病有正面作用。生物化學研究證明,所有引起[[自身免疫]]系統(tǒng)反應紊亂從而導致多發(fā)性硬化疾病發(fā)生的蛋白質(zhì)“信使物質(zhì)”都由多鏈[[飽和脂肪酸]]和[[花生四烯酸]]組成。這些組成成分可以激發(fā)感染,而肉類,蛋黃,牛奶或是奶酪富含這些成分。[[蔬菜]]類食物卻不含這些物質(zhì)。蔬菜油所含的γ-[[亞油酸]]和[[魚油]]可以抑制炎性因子的生成。 所以,多吃魚和蔬菜,少吃肉類,可以減少花生四烯酸在人體內(nèi)的生成,并同時減少炎性物質(zhì)的生成。 下面是一些日常食譜的建議。需要注意的是,這些建議只是常規(guī)的建議,患者應該根據(jù)自己的需要制定一定食譜,同時,不要忘了咨詢醫(yī)生,看看哪些建議更適合你的健康。 <b>飲食小貼示</b> 熱量攝入應該很充分,但是不能過量。建議保持正常的體重 每日入50-80克蛋白質(zhì)。建議多食富含植物[[蛋白]]的食物,如[[豆腐]],帶皮土豆,蛋清,谷類,堅果類等食物。 建議大量減少加工食品特別是動物脂肪等的攝入,還要大量減少巧克力,甜食和冰激凌的攝入。 每日吃4到10茶匙(20到50克)優(yōu)質(zhì)食用油,如[[大豆油]],麥胚芽油,[[亞麻子油]],這些油類可以提供充分的每日必須的部分多鏈[[不飽和脂肪酸]]。 每日入一些魚油會對多發(fā)性硬化起到良好的改善作用。從生理學和[[營養(yǎng)學]]觀點來看,魚類食品具有很高的[[營養(yǎng)價值]],這點已經(jīng)毋庸置疑了。因為,魚類特別是深海魚類富含足量的多鏈不飽和脂肪酸和高質(zhì)量的蛋白質(zhì)。 應該減少碳水化合物中的糖的攝入。選擇一些粗糧,如,全麥面粉,全麥面包,糙米(沒有精加工的米和燕麥食物。 多吃水果,蔬菜和沙拉以提高食物中的纖維素成分。 將每周食用動物肉類的次數(shù)減少到2次到3次,嚴格克制吃肉的欲望,代替以魚類食物。最好不吃香場,因為香腸含有大量的脂肪; 無論到哪里,須保證食物高質(zhì)量性的和自然性。應該少量攝入精加工食品。 運動不能或者長期服用[[腎上腺皮質(zhì)激素]]可以導致[[骨質(zhì)疏松]]的風險大大增加,所以,建議多補充維他命D和鉀。適度的有規(guī)律的身體鍛煉也有助于防止[[骨質(zhì)疏松癥]]。 <b>運動</b> 罹患了MS并不意味著嚴禁運動。相反,研究顯示多發(fā)性硬化患者定期運動既有益于身體健康也有益于精神健康。運動可以增加[[肌肉]]力量和體質(zhì)。也可以改善[[痙攣]],改善平衡失調(diào)以及膀胱和腸功能,也可以減輕MS帶來的[[抑郁]]和疲勞 在決定實施任何一個運動計劃前,不妨先向你的醫(yī)生或者[[理療師]]咨詢一下。通常不建議進行高強度的體力或者腦力運動。建議進行一些輕度到中度的適合MS患者的運動,例如: 運動,步行,騎車,瑜伽,[[太極拳]] 根據(jù)你當前的身體狀況,到健身房進行一些有氧鍛煉 一些患者會發(fā)現(xiàn)通過MS病友會組織的體育活動可能會幫助他們緩解病情。運動之前,你還需要注意如下一些問題: 不過分操勞,特別是剛開始運動時。以訓練或者鍛煉結(jié)束后1小時內(nèi)恢復體力和感覺良好為宜; 在進行短時鍛煉或者練習前,通??梢韵茸鲆恍嵘磉\動; 避免疲勞。在運動前保證足夠的休息,運動中需要短暫休息; 必要的話,可以告訴活動的組織者或者熱心的同伴你患有MS,告訴他們多發(fā)性硬化的一些特點。那么在你不得不中斷訓練或者鍛煉時候,或者因為發(fā)作而改變訓練或鍛煉項目的時間時,他們可以理解你。 <b>工作</b> 罹患了多發(fā)性硬化后,根據(jù)癥狀和恢復情況,調(diào)整你的工作狀態(tài),而無需放棄工作。但是,在某些情況下,疾病可能會影響你的日常工作。諸如,影響[[視力]]的癥狀尤其會如此,另外,逐步加重的疲勞感或是注意力集中困難都會影響工作效率。疾病引起的平衡失調(diào)等意外也會影響你的工作,這時候,你需要根據(jù)你自身的情況選擇是否把病情告訴你的老板。 當選擇一個工作時,要事先確認這個工作沒有重體力勞動的內(nèi)容或者沒有影響你身體健康的特殊任務。如果覺得你目前的工作不利于疾病[[康復]]的話,可以考慮換一個工作。 MS患者需要更多的休息間歇和盡可能地有彈性地分配你的工作??赡艿脑?,做一些半天或者兼職工作,而不是全日制的工作。避免有出差的工作。當然,可以找你的老板討論一下,盡可能地得到他的幫助。 <b>疲勞</b> MS引起的疲勞的最佳定義是:體力不足和缺乏精神以致影響日常生活的感覺。極度疲乏的感覺是MS人群中最常見的[[主訴]],也是最常見的癥狀之一。而且,疲乏癥狀是幾個很少無法預測其何時發(fā)生的癥狀之一。 <b>應對情緒改變</b> MS除了會引起機體的癥狀,也可以導致人的精神改變。極力否認(拒絕承認現(xiàn)實),[[焦慮]],恐懼,憤怒,負罪感,哀痛和嚴重的情緒不穩(wěn)定都是MS引起的典型的精神狀態(tài)的改變。[[認知障礙]](大多數(shù)人不會發(fā)生)也可以在疾病發(fā)展中表現(xiàn)出來,主要表現(xiàn)為智力下降,逐漸加重的健忘癥,精神集中障礙,注意力下降等癥狀。 <b>性生活</b> 性生活是成年人的基本需要。MS關(guān)聯(lián)的性生活障礙可以使患者的自尊心和健康受到損害。所以,要求夫妻或者性伙伴相互信任,開誠布公地討論彼此在性生活上可能出現(xiàn)的問題。 <b>引發(fā)性生活問題的若干原因</b> 器質(zhì)性原因通常是導致多發(fā)性硬化患者性生活問題的原因。腦部和脊髓的病理改變可以導致性生活的[[感覺障礙]]。某些特定情況下。多發(fā)性硬化的癥狀,如疲勞,腿部的痙攣,或者[[尿失禁]]均會導致性感覺紊亂。心理問題也常常抑制了性欲。 原發(fā)性,繼發(fā)性,心源[[性功能]]障礙 多發(fā)性硬化可以通過以下三個途徑影響性生活和身體健康,分別稱原發(fā)性,繼發(fā)性,心源性性功能障礙。 <b>原發(fā)性性功能障礙</b> 原發(fā)性性功能障礙直接受到神經(jīng)系統(tǒng)改變的影響。男性和女性均有性沖動的下降和消失,性器官感覺的改變,性高潮的喪失。 婦女可能會有如下癥狀: [[陰道]]和[[陰蒂]]的感覺下降 陰道干燥 很難達到性高潮; 性欲缺乏 男性可能會有如下癥狀: 陰莖勃起功能障礙和喪失; [[陰莖]]感覺下降; [[射精障礙]]或者[[射精不能]]; <b>缺乏性欲</b> 繼發(fā)性功能障礙 繼發(fā)性性功能問題起因不是[[生殖器]],而是因為膀胱,腸器官的功能紊亂,痙攣,[[肌肉萎縮]],肌肉震顫,注意力不集中,疲勞而導致的非生殖器感覺改變的性生活障礙。 <b>心源性功能障礙</b> 心源性功能障礙是因為社會和[[心理學]]改變而導致的性功能問題。例如,自尊心受挫包括沮喪,抑郁,情緒不穩(wěn),這些都會影響親密的接觸和性欲。 向?qū)<易稍? 如果你正在反復經(jīng)歷著性問題,就這些問題和你的另一半進行討論非常重要,并盡可能地去解決這些問題。同時建議你向醫(yī)生咨詢,不管是[[內(nèi)科]]醫(yī)生,[[神經(jīng)科]]醫(yī)生,還是[[婦科]]醫(yī)生,揶或是[[泌尿科]]醫(yī)生都可以。 很多方法可以治療性功能障礙問題,泌尿科醫(yī)生可以處方一些機械輔助器或者藥物,如,偉哥等可以治療[[勃起]]障礙。用一些陰道[[凝膠劑]]或者[[乳劑]]可以幫助婦女克服陰道干燥。藥物可以治療感覺缺失和痙攣。在沖涼后,和伙伴親密接觸可以幫助提高性欲,或是在早晨,你不太累的情況下進行性生活。 <b>MS和[[避孕]] </b> 除非有避孕措施,罹患MS的婦女通常有正常的[[排卵]]周期,所以需要采取的避孕措施有:口服避孕藥,[[輸卵管]]結(jié)扎,陰道[[隔膜]],避孕膏和[[絕育]]手術(shù)。 罹患MS的男性可以使用[[避孕套]],如果不想再要孩子的話,可以選擇[[輸精管]]結(jié)扎。 沒有資料顯示MS可以影響女性的生育能力。但是,罹患MS的男性患者可能會因為陰莖勃起不能和射精障礙而導致[[不育]]。 <b>旅行 </b> 患有MS并不意味著應該放棄外出旅行的機會,實際上,恰恰相反的是,旅游度假可以起到放松作用甚至治療作用。但是,有些旅行計劃還是需要仔細規(guī)劃,使度假旅行不至于加重疾病。 無論你決定去哪里度假,仔細計劃你的行程,準備應付任何可能會出現(xiàn)的問題。避免疲于奔命的旅程,旅程中預留出足夠的時間休息,并且確??梢詮穆糜味燃僦芯忂^勁來。 在選擇外出的交通方式時,飛機旅行可能比長途汽車更輕松。不要忘記,去熱帶度假可能不是太合適,熱帶地區(qū)天氣偏熱,而且感染的幾率很大。氣候太熱可能會誘發(fā)甚至加重疾病。記著帶好你所有的藥物,可能的話帶一些[[殺蟲劑]]或是抗炎軟膏。 旅行前應該考慮的問題 到哪里去旅游度假并沒有嚴格的限制,雖然如此,出發(fā)前去醫(yī)院看一次[[門診]]仍然很重要。 但是應該記住在熱帶國家往往要長時間或者經(jīng)常暴露于太陽光下,而過度日曬可以誘發(fā)暫時的神經(jīng)癥狀,例如:Uhthoff’s征。 <b>海關(guān)手續(xù)</b> 為了保證治療的連續(xù)性,出遠門時,應該攜帶相關(guān)藥物。因為很多治療是[[注射給藥]],所以旅行時需要攜帶針筒和注射針。 各國法律關(guān)于攜帶這些東西的規(guī)定是各異的。建議聯(lián)系目的國的海關(guān)或者大使館了解海關(guān)在這方面的規(guī)定。 例如,美國海關(guān)是如下規(guī)定的: 必須出示處方,藥物不僅需要有商品名還需要有醫(yī)學名字,攜帶藥物的數(shù)量需和逗留的時間相吻合。 必須持有以目的國家文字注明的證明,證明你患有該病,而且需要用處方上顯示的治療方法治療,同時,標明劑量; 應該始終用原來包裝運輸藥物。 <b>飛機旅行</b> 自從911事件后,很多航空公司都禁止乘機旅客隨身攜帶注射針筒和針。所以,建議拿個冰袋包裝你的藥物,不能扔掉外包裝。妥善裝入托運行李,并在辦登機手續(xù)時,告知機場人員托運行李中裝著針筒和注射針。并請他們裝運行李時,小心輕放,妥善運輸。 <b>運動障礙時,如何準備飛行旅行?</b> 如果你坐著輪椅作飛行旅行,事先一定要做好準備。建議你聯(lián)系航空公司以保證空中服務員根據(jù)你的需要制定周密的旅行安排。航空公司會通知你航空公司的有關(guān)規(guī)定和建議。 <b>火車旅行</b> 通常,在火車上,很少提供冷藏藥物的服務。盡管如此,如果所乘坐的火車有餐車的話,還是應該在火車啟動前,要求服務員提供幫助,借他們的冰箱保存治療藥物。 坐火車時,還是應該準備一些冰袋或者野餐包以保存藥物,避免因為溫度過高導致藥物失效。 <b>運動障礙時,如何準備火車旅行?</b> 有些國家,鐵路公司會提供給運動障礙的旅客一些信息。在中國,鐵路部門還沒有制定[[出針]]對行動受限旅客的服務內(nèi)容。但是隨著鐵路事業(yè)的發(fā)展,相信中國國內(nèi)也會越來越重視滿足無障礙旅行的需求。到時候,在旅行前,務必向你居住地的鐵路部門咨詢相關(guān)內(nèi)容,以便早作準備。 <b>懷孕</b> MS不影響男人和女人的生育能力,也不影響婦女懷孕的能力。當婦女決定受孕時,應該向她的醫(yī)生咨詢,因為大多數(shù)的治療必須終止。 盡管還沒有理由懷疑懷孕是否會對MS長期病程產(chǎn)生負面影響;相反的是,醫(yī)學家發(fā)現(xiàn)懷孕期間發(fā)作的次數(shù)比沒有懷孕婦女要少30-50%。反之,分娩后的第一年,發(fā)作的風險卻是沒有懷孕分娩婦女的2-3倍。 懷孕期間體內(nèi)[[激素]]的正常改變,懷孕過程中心理和生理的[[疲憊]],孩子出生后需要悉心照顧,以及需要哺乳,這些都是造成上述發(fā)作次數(shù)增加的可能原因。 <b>懷孕計劃</b> 除個人因素以外,婦女只能在MS病情穩(wěn)定期間懷孕。如果是正在進行MS治療的婦女,一旦決定受孕,應該向神經(jīng)科醫(yī)生或是[[婦產(chǎn)科]]醫(yī)生咨詢。懷孕期間,治療將不得不暫時停止或延期,我們常稱之“治療假期”。這段時間內(nèi)需要盡快受孕,而一旦產(chǎn)下孩子需要立即恢復治療。如果一個特異性的治療正處在關(guān)鍵時期的話,應該繼續(xù)治療,而推遲懷孕的時間,直到結(jié)束治療后,選擇適當?shù)臅r機再懷孕。 <b>分娩</b> 分娩需要使用的藥物或者鎮(zhèn)痛劑在分娩時不會對MS患者產(chǎn)生負面影響。即使[[硬膜外麻醉]]也是如此。 分娩時,MS不會給孕婦制造真正的麻煩,例外的是,加重的肌肉痙攣和因MS產(chǎn)生的更加嚴重的疲勞會超出孕婦的想象。 <b>哺乳</b> 沒有任何理由不讓患有MS的婦女給自己的[[新生兒]]哺乳,除非她們正在進行藥物治療,而某些藥物對新生兒確實有影響。 如果,因MS引起的疲勞非常嚴重的話,應該適時為新生兒準備一些食物以備晚間喂食。準備一些牛奶和奶粉,可以讓父親或是保姆在晚間喂新生兒。這樣可以讓媽媽在晚間睡個好覺,避免勞累?! ?===多發(fā)性硬化(MS)和家庭=== 在被診斷為MS后,整個家庭或多或少都要受到影響,包括丈夫或者妻子,或者孩子們,還有親戚和朋友等等。 <b>將病情告訴家庭</b> 首先,你可能面對的最大的問題是:我可以將病情告訴家人嗎?很多患者的病情并不嚴重,所以可以考慮根據(jù)個人的情況,決定是否將疾病的實情告訴家人。 如果MS引起的癥狀非常明顯了,而且需要家人持續(xù)幫助的話,那么,你就應該開誠布公地向家人解釋MS,并且說明疾病將會如何影響你和他們的生活,還有疾病的短期和長期的預后和發(fā)展。 一旦你決定將病情告訴你的家庭成員,最好,全家都圍坐在一起,明確家里人需要給你怎樣的支持,明確你需要或者愿意接受的幫助是哪些。 以下理由可以解釋為什么你還是需要依賴家人來幫你做很多事情: 一旦被診斷為MS后,患者不愿意將自己的生活變得太依賴于家人,這個現(xiàn)象很普遍而且完全可以理解。但是,這樣做的話,患者會因為疾病癥狀而容易變得抑郁,最后,會導致現(xiàn)有的狀況更加惡化; 家庭成員會擔心如果他們幫助了患者,會因此影響患者的自尊心而被拒絕。這樣的話,家庭成員會缺乏幫助MS患者的經(jīng)驗; 相反的是,如果家庭成員為患者做的太多,甚至在患者不需要幫助的時候也事無巨細地做這做那的話,可能會使患者對照顧者產(chǎn)生過多不必要的依賴性,這也是不正確的 適應新的生活 有一點非常重要,家人們應團結(jié)一致共同應對因為疾病帶來的家庭新狀況和改變。你和你的直系親屬需要找到最佳的方法,治療和應對疾病,以及如何解決由疾病產(chǎn)生的各種各樣的問題。 中青年,特別是中青年婦女容易罹患MS,所以,家庭,特別是兒童更容易受到疾病的影響。當家人們一起外出郊游,度假,或者處理日常事務時,要保證足夠的休息時間。 患者復發(fā)時,家庭成員需要了解如何應對這樣的情況。孩子們常常有一些莫名的恐懼,擔心爸爸或者媽媽會死去,這些問題都需要向家人和孩子解釋清楚。 家庭的角色可能會被重新定位,所有家庭成員應該共同擔當日常的家務活,使MS患者感到生活更加輕松。 作為父母,可能會因為MS而需要重新分配你的責任,下列建議有助于你重新評估你的家庭生活: 使用各種現(xiàn)有的技術(shù)和財力讓患者每天的生活盡可能地舒適,例如,在家里安置一些無障礙設(shè)施; 作為MS患者,你應該面對的現(xiàn)實是你會或多或少地喪失獨立性,不要試圖去否認這點; 應該從專業(yè)人士那里獲得醫(yī)學和社會心理學方面的幫助,去勇敢地面對疾病的挑戰(zhàn),更加有效地去改善疾患; 你的伴侶應該承擔更多的家庭責任,從而讓患者得到足夠的休息; 需要了解家庭成員的不同要求,將每天的生活安排的井井有條。 <b>MS和伴侶</b> 象其他[[慢性疾病]]一樣,MS不僅僅影響患者本身,也影響患者的伴侶或者男女朋友。 這個意外的壓力有時會使你們的關(guān)系變得緊張,但是,如果對MS所產(chǎn)生的問題處理得當?shù)脑?,也可以盡享更加親密,關(guān)愛的關(guān)系。 作為疾病本身的自然性,夫婦任何一方患有MS都會為夫妻的共同生活帶來一絲額外的不確定的因素。 對于未婚的伴侶,可能不得不改變結(jié)婚的計劃,或者可能不得不暫時擱置結(jié)合的愿望。 理解對方的需求,專注和分享共同生活的美好時光是非常重要的。 <b>幫助兒童理解</b><b>MS</b> 如果你有孩子,你需要幫助他們解決因為家里的改變所引起的困惑,特別是他們難以理解這個疾病時。孩子們不會像想象的那么脆弱,他們有能力理解和接受困難和痛苦的現(xiàn)實,這是他們成長中的一部分。所以,你不應該在孩子面前盡力去掩飾患MS的現(xiàn)實,而是和他們展開一個開放的,可以幫助他們正確了解目前狀況的交流,讓他們明白疾病意味著什么;讓他們了解無論疾病如何影響家庭,家庭始終是一個整體。 知識和信任是開啟共患難歷程的重要一步。 以下是一些建議幫助你如何教你的孩子們更好地理解疾病,以及讓他們理解改變目前家庭生活方式的必要性: 坦率地面對孩子,回答他們提出來的任何問題; 和孩子一起研究和討論多發(fā)性硬化; 不要讓孩子扮演一個安慰者或是鼓勵者的角色,因為這不公平; 不要讓孩子的日常生活改變得太多。 <b>照顧您的照顧伙伴</b> 多發(fā)性硬化不僅僅只改變你一個人的生活。疾病也深深地影響著你的家庭,朋友,和那些和你最親近的人。這些人可能會突然發(fā)現(xiàn)自己變成了照顧者,一個他們還沒有準備好的或是感到害怕的角色。 照顧者在你診斷為MS后,也會表現(xiàn)出和你同樣的情緒:憤怒,受傷,悲傷,內(nèi)疚和對未來的焦慮。也許他們本身沒有患病,他們這些感受可能會被忽視和忽略。要認識照顧者的這些情感上的變化和需求,就象對待你的情感需求一樣。 不會令人意外的是,最好的照顧者是那些懂得照顧自己的人,這意味著他們樂意說出他們的感受,學習并提供最好的照顧,并且知道何時休息。 成為一個照顧者并不是一件容易的事情。最好的方法是作為一個團隊工作。認識每個人的需求,總是彼此交流。相比獨自照顧患者,這樣做的話,和MS患者一起生活壓力會顯得輕多了。 <b>寵物</b> 科學研究證明動物所攜帶的病原體對MS的發(fā)展沒有任何影響。家里的寵物不會對多發(fā)性硬化的患者產(chǎn)生危險。相反,飼養(yǎng)寵物可以轉(zhuǎn)移患者的注意力,從而對疾病有益,也是日常生活的樂趣所在。 ==多發(fā)性硬化癥的食療== 某些食品可引起多發(fā)性硬化癥發(fā)作,這些有害食品包括牛奶、奶制品、[[咖啡因]]、[[酵母]]和鼓麥(可在[[小麥]]、[[大麥]]。燕麥和[[黑麥]]中發(fā)現(xiàn)),蕃茄醬、醋、酒和谷物也被證實有害,最好的辦法是與敏感的特定的食品[[隔離]],停食此食物1個月,然后再重新食用它,去觀察此食物是否刺激肌體產(chǎn)生反應。 一些特殊食品被嘗試用來改善多發(fā)性硬化病人的[[脂質(zhì)]]失衡,兩種方法(有時兩種方法一起用就逐漸顯示其效果:一種是增加脂肪酸的攝人,另一種方法是減少飽和脂肪酸的攝人,以后者更為常用。盡管許多推薦食品中飽和脂肪酸很難達到被減少或清除的目標。例如:無過敏原飲食,嚴禁食用已知可引起[[過敏反應]],如[[枯草熱]]、[[氣喘]]發(fā)作的食物。麥麩定為隔離食物時,禁食小麥、黑麥、大麥和燕麥食品及[[果糖]],而且包括大劑量[[維生素]]的食品。劍橋液體食品系列為一種平衡的低熱卡的食物,通常用于過度[[肥胖]]的多發(fā)性硬化病人。 最有名的用于多發(fā)性硬化病人的食品稱Swank食品,由俄勒岡健康科技大學的Roy Swank教授提出,在許多情況下,他有很明顯的減短病程、減少發(fā)作的作用,此食品含有[[飽和]]脂肪含量極低的物質(zhì):如向日葵、[[紅花油]]、[[橄欖]]和[[芝麻油]],稱作特殊數(shù)量的不飽和脂肪油,例如含有像[[蠶豆]]油、闊葉的綠色蔬菜、[[菠菜]]和羽衣[[甘藍]]及大多數(shù)的魚類。此種食品也包括蛋白質(zhì),增補[[魚肝油]],和大劑量維生素。嚴格禁食黃油、人造黃油、氫化類油(如可可油、[[棕櫚]]油)。第一年里,你需按醫(yī)囑徹底禁食紅肉、[[花生油]]、干酪、發(fā)酵的冰淇淋、醬油、肉汁。糕點、全牛奶和快餐——所有這些食品中含飽和脂質(zhì)很高。 如亞油酸,在向日葵油中發(fā)現(xiàn)并已知其在調(diào)節(jié)[[免疫系統(tǒng)]]功能中發(fā)揮作用。據(jù)說可以減輕多發(fā)性硬化的嚴重程度和延長緩解期,晚報春油(Oenothera hienrns)因其特有的脂肪酸成分而大有用途。沒有一種鞘類每日可被 5克的[[卵磷脂]]強化(保持被冷卻狀態(tài))。[[輔酶Q]]或[[輔酶Q10]]。每日30毫克,分兩次或3次口服,可以幫助細胞利用氧氣。[[煙酸]]可以幫助減輕麻刺感和針刺感。 多發(fā)性硬化癥診斷標準 (1) 臨床證據(jù):系指出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀及體征,可有客觀證據(jù),也可無客觀證據(jù)。可以完全是患者的主觀感覺或在病史中提供的,也可為經(jīng)醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn)的[[陽性體征]]。[[神經(jīng)系統(tǒng)檢查]]提供的客觀體征可提示中樞神經(jīng)系統(tǒng)存在一個或以上的受損部位(大腦、腦干、小腦、視神經(jīng)、脊髓)。在兩個臨床證據(jù)中,其中一個可以用病史來代替,此病史足以提示多發(fā)性硬化的一個典型病損部位并且無別的疾病可以解釋(如Lhermitte氏征、手失去功能、視神經(jīng)炎、一過性輕[[截癱]]、典型的復視、[[肢體麻木]])。 (2) 病變的亞臨床證據(jù):是指通過各種檢查發(fā)現(xiàn)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)病變。這些檢查包括腦干[[聽覺]]誘發(fā)電位、視覺誘發(fā)電位、[[體感誘發(fā)電位]]、[[影像學]]檢查及[[免疫學]]檢查等。 (3) 多發(fā)性硬化的典型癥狀:為中樞神經(jīng)系統(tǒng)白質(zhì)受損的癥狀和體征,不累及[[灰質(zhì)]]和[[周圍神經(jīng)]](除非是髓內(nèi)部分引起者)。[[頭痛]]、[[驚厥]]、抑郁或意識障礙對多發(fā)性硬化的診斷無特殊意義。 (4)發(fā)作次數(shù)判定(時間): 2次發(fā)作間隔必需是1個月以上,每次發(fā)作歷時必須超過24小時。 (5)病灶多發(fā)性判定(空間):癥狀和體征不能用單一的病灶解釋。如同時發(fā)生雙側(cè)視神經(jīng)炎或兩眼在15天內(nèi)先后受累,應視為單一病灶。只有中樞神經(jīng)系統(tǒng)明確存在不同部位(大腦、腦干、小腦、視神經(jīng)、脊髓)的損害,才能認為是兩個以上的病灶。 多發(fā)性硬化癥患者的自我保健 對于多發(fā)性硬化癥病人來說,訓練有較高的要求,盡管在發(fā)作期應停止實施,而且非發(fā)作期也不能訓練強度過大,因為用力過度會招致?lián)p傷。肌肉收縮由[[神經(jīng)沖動]]刺激產(chǎn)生,所以神經(jīng)破損處的肌肉訓練可能很困難,但是游泳、伸展和肌肉活動均在許多多發(fā)性硬化癥病人的能力范圍之內(nèi),甚至輪椅上的病人也可以作一定程度的訓練。 有[[痙攣狀態(tài)]]、步態(tài)僵直和有腳、趾等伴發(fā)癥的病人作常規(guī)伸展運動非常有幫助,在溫水中作常規(guī)伸展動作稱水療,也能幫助放松痙攣的肢體。 另外,常規(guī)的瑜伽功訓練可增強[[腎上腺髓質(zhì)]]的分泌功能,腎上腺髓質(zhì)分泌物為神經(jīng)——肌肉刺激物,他能幫助你減慢功能退化的速度?! ?==多發(fā)性硬化的生育== 因為<b>多發(fā)性硬化</b>多見于育齡期的輕中年女性,所以,患者不可避免的會遇到與生育相關(guān)的許多問題。比如多發(fā)性硬化會不會<b>影響生育</b>?是否會<b>遺傳</b>給下一代?<b>[[妊娠]]</b>期間服用何種藥物較安全?妊娠和分娩是否能使病情加重?產(chǎn)后是否適宜哺乳等等。 可以肯定地說,無證據(jù)表明多發(fā)性硬化影響生育,或增加[[自然流產(chǎn)]]和先天性[[畸形]]的發(fā)生率。相反有研究證明,與無病者相比,多發(fā)性硬化患者的妊娠、分娩和新生兒發(fā)病的危險性并無區(qū)別。換句話說,多發(fā)性硬化不影響妊娠,妊娠也不影響多發(fā)性硬化。 在上世紀50年代前,國外高發(fā)區(qū)醫(yī)生通常不主張多發(fā)性硬化患者妊娠,一旦妊娠則建議患者[[流產(chǎn)]],甚至絕育。夫妻如果有一方患病,多不愿再生孩子。所以那時,與健康人相比,多發(fā)性硬化患者的妊娠率較低。50年代后,大量回顧性調(diào)查發(fā)現(xiàn),妊娠并不影響多發(fā)性硬化,在[[妊娠期]]間,多發(fā)性硬化特別是復發(fā)緩解型患者,復發(fā)和惡化的危險性沒有增加。復發(fā)率不僅不增加,反而降低,大多數(shù)孕婦感覺到病情有所緩解,即妊娠對多發(fā)性硬化有保護作用。 妊娠期間的整體復發(fā)率約為10%,以色列學者的研究表明,隨預產(chǎn)期臨近復發(fā)率逐漸降低。但是在產(chǎn)后的頭3月到6月,復發(fā)率增加,如在[[產(chǎn)褥期]]復發(fā)率為20%-40%。產(chǎn)后頭6月的復發(fā)率約為分娩前9月的近3倍。 因為疾病的[[臨床類型]]不同,很難發(fā)現(xiàn)或決定什么是復發(fā)的特異性危險因素。正常的體格變化如產(chǎn)后疲勞,可能是復發(fā)的主要原因之一,但是有時患者主訴病情惡化,經(jīng)醫(yī)生檢查證實并非真正的疾病活動。多發(fā)性硬化復發(fā)的特征是先前已經(jīng)緩解的癥狀出現(xiàn)惡化,或出現(xiàn)新的癥狀,持續(xù)時間超過24小時,與前次發(fā)作的間隔時間至少1月。 孕婦另一關(guān)注的問題是妊娠對多發(fā)性硬化的[[殘疾]]有無影響,回答是無影響。因為回顧性調(diào)查發(fā)現(xiàn),無論是妊娠一次,或多次,或從無妊娠,多發(fā)性硬化的殘疾程度并無不同。 在妊娠期間,多發(fā)性硬化為什么會緩解? 回答是多發(fā)性硬化緩解與[[母體免疫]]系統(tǒng)被抑制有關(guān)。其機理是,妊娠時為了保護“[[寄生]]”的[[胎兒]],母體內(nèi)[[甲胎蛋白]]合成增加,皮質(zhì)激素水平包括[[雌激素]]水平升高等,這些物質(zhì)具有[[免疫抑制]]作用。動物實驗發(fā)現(xiàn),甲胎蛋白和雌激素均可以預防和治療實驗[[變態(tài)反應]]性腦脊髓炎,多發(fā)性硬化動物模型。因為母體的免疫系統(tǒng)功能處于亞正常狀態(tài),從而出現(xiàn)多發(fā)性硬化病情緩解。近年美國學者,已臨床嘗試用雌激素來預防和治療多發(fā)性硬化復發(fā)。 在產(chǎn)后,隨著甲胎蛋白和雌激素恢復正常水平,母體免疫功能也恢復正常,伴同照料[[嬰兒]]帶來的疲勞和[[應激]],多發(fā)性硬化復發(fā)率增加。 因此,根據(jù)病情變化,恰當安排妊娠時期,適當延長產(chǎn)后的休息時間。確保產(chǎn)后足夠的休息調(diào)養(yǎng),能最大限度地降低多發(fā)性硬化的復發(fā)率。因為產(chǎn)后容易增加復發(fā)和惡化的危險性,建議非哺乳的多發(fā)性硬化產(chǎn)婦在分娩后,啟動或恢復[[免疫抑制藥]]物治療。 多發(fā)性硬化患者怎樣避孕 一般來說,慢性疾病要求患者應定期隨診醫(yī)生,多發(fā)性硬化患者也不例外。育齡期的多發(fā)性硬化女性不僅要隨診神經(jīng)科醫(yī)生,還應該隨診婦科醫(yī)生,咨詢有關(guān)計劃生育事項。在比較方便與否、易或不易感染等多因素后,采取適合自己的避孕措施。 年齡超過35周歲的患者,特別是患[[高血壓]]、抽煙女性,不宜口服避孕藥物。如果患者需同時服用幾種藥物時,應在醫(yī)生指導下用藥,例如服用[[抗生素]]、[[苯妥英鈉]]和卡嗎西平等藥的患者,不適宜服藥避孕,因為這些藥物會降低避孕療效。避孕環(huán)有效避孕的時間可長達10年,但是有的抗生素和[[免疫抑制劑]]可能會削弱它的功能。[[皮下包埋]]緩釋[[避孕藥]]物禁忌同時使用抗癲藥物 ==多發(fā)性硬化的視力障礙和處理== 視神經(jīng)一端連著眼,另一端連接腦。健康情況下,視神經(jīng)把[[視網(wǎng)膜]]接受到的外部光電信息傳送到腦,由腦產(chǎn)生視覺圖像。 據(jù)統(tǒng)計,約有55%的<b>多發(fā)性硬化</b>患者發(fā)生過視力障礙,并且通常是該病的首發(fā)癥狀。大多數(shù)常見的癥狀是由于[[球后視神經(jīng)炎]]而引起的。其主要病理變化是炎性細胞侵入視神經(jīng),[[分泌細胞]]因子,導致視神經(jīng)的髓鞘脫失。 視神經(jīng)發(fā)生炎性改變時,可產(chǎn)生不同的視力障礙。病灶斑塊的大小和部位決定視覺癥狀的表現(xiàn)類型和程度。輕者僅有視物模糊,視力下降或[[畏光]],重者出現(xiàn)[[視野缺損]]或視力完全喪失。有的患者可出現(xiàn)色彩洗脫變淡,夜視困難等。這些癥狀很少是持久性的,有的甚至短至數(shù)分鐘或數(shù)秒中。反復發(fā)作的視神經(jīng)炎也可導致視神經(jīng)的不可逆破壞,患者變成永久性失明。 <b>多發(fā)性硬化患者</b>的視力障礙常常只影響單側(cè)眼睛。有的患者會有視野中心某點看不到的經(jīng)歷,即是醫(yī)學上所稱的[[中心盲]]點。有少數(shù)患者發(fā)生同向<b>[[偏盲]]</b>,即雙眼的右側(cè)或左側(cè)<b>[[視力喪失]]</b>。在視神經(jīng)炎的[[急性期]],部分患者轉(zhuǎn)動眼球如上視,或側(cè)視時,病變眼睛疼痛。還有的患者因為眼球運動力弱表現(xiàn)為復視,或雙眼協(xié)調(diào)功能喪失,出現(xiàn)眼震。眼震時,患者的眼球運動較快或出現(xiàn)跳動性運動。但這種現(xiàn)象不如復視(重影)常見。復視也是雙眼運動不協(xié)調(diào)所引起的,提示病灶在腦干。 <b>視力障礙的治療</b> 一旦發(fā)生視力問題,患者應該及時看[[眼科]]專家。輕度的視力障礙無需特殊治療,最好的治療方式是等待[[炎癥]]的自然消失和視力癥狀自然恢復。當然,大多數(shù)情況下,[[靜脈]]使用[[皮質(zhì)類固醇激素]]減輕炎癥,以加速病情恢復。 根據(jù)我們自己的臨床觀察,大劑量[[甲基強的松龍]]沖擊治療3次,即可見到明顯的治療效果。如果癥狀改善不明顯,還可加用2次。[[球后注射]]激素的治療方法,現(xiàn)在已基本淘汰??诜髣┝縖[強的松]]2-3周,也可迅速減輕炎癥,改善臨床癥狀。不幸的是,長期使用激素可以促發(fā)[[白內(nèi)障]],由此而引起的視物模糊通常需要[[外科手術(shù)]]矯正患者的視力。長期使用激素還可引起骨質(zhì)疏松,消化道[[潰瘍]],皮下脂肪分布改變等。 使用眼罩遮住一只眼睛可以糾正復視。多數(shù)情況下,建議患者只在必要時,如閱讀、精細操作、駕車等才使用眼罩。因為隨著時間的推移,大腦會很快自行調(diào)整復視,實現(xiàn)正確接受外界圖像。如果使用眼罩,便會延遲大腦的[[自身調(diào)節(jié)]]功能,使復視存在的時間更長。 單側(cè)眼使用眼罩也可糾正眼震,[[氯硝安定]]或其他相似藥物也有助于恢復眼震。眼科醫(yī)生有時也使用其他方式糾正視力障礙,如應用黃色鏡片,減少對光的敏感(畏光)?;颊咭矔谏钪凶孕姓{(diào)節(jié)視力問題,通過轉(zhuǎn)頭調(diào)節(jié)復視和同向偏盲?;颊咛貏e是急性期患者必須認識到,偏盲有時會帶來不幸甚至災難。因為雙眼的單側(cè)視力喪失,患者不能及時發(fā)現(xiàn)并應對來自偏盲側(cè)的緊急信號,如對面來車,躲避行進中的障礙物等等,容易發(fā)生危險。 視力障礙給患者帶來生活工作的不便不適,這些癥狀大多數(shù)可能是暫時的,有的不治療也會自然緩解,但反復發(fā)作也可能導致永久性損害。應激、抑郁、疲勞、感染和一些藥物,如三環(huán)類[[抗抑郁藥]]和[[體溫]]增加均會加重視力障礙的病情,應該避免?! ?==多發(fā)性硬化可以生育嗎== 臨床研究證明:多發(fā)性硬化患者能懷孕,但對患者而言,危險性很大,懷孕會使患者的病情加重,所以患者要按實際情況,考慮要不要孩子。 ==多發(fā)性硬化能不能根治== 現(xiàn)在多數(shù)認為,多發(fā)性硬化癥是一種[[自身免疫性疾病]]。遺憾的是,大多數(shù)患者甚至相當高級醫(yī)院的??拼蠓?qū)Ρ静∪狈θ嬲J識,防治不當。如遇病情復發(fā),只是簡單地重復使用皮質(zhì)類固醇激素,最終不僅不能控制復發(fā),而且還會引起許多并發(fā)癥,給患者帶來更大的痛苦。 目前,國內(nèi)外對多發(fā)性硬化癥已有了成熟的診斷標準,主要有3種檢查手段可以幫助醫(yī)生作出正確診斷。第一,腦和脊髓的核磁共振檢測;第二,腦[[積液]]檢查,這主要是檢查免疫指標;第三,對視覺、聽覺等進行誘發(fā)電位檢查。 雖然到目前為止根治多發(fā)性硬化癥的藥物尚未被發(fā)現(xiàn),但是對于控制病情及疾病所帶來的[[后遺癥]]仍有許多的治療方法。對于疾病所帶來的癥狀如僵硬、痙攣、疼痛、大小便機能失常等,合并藥物及復健的治療都可使癥狀改善。[[皮質(zhì)類固醇]]可用來治療急性的發(fā)作;近來則有貝它干擾素對于減少復發(fā)的次數(shù)及復發(fā)時嚴重程度的報告。許多醫(yī)師也發(fā)現(xiàn),國內(nèi)的中醫(yī)[[中藥]]對于治療多發(fā)性硬化,改善癥狀,減少復發(fā)有確切的療效。 [[分類:疾病]] ==參考== *[[病理學/多發(fā)性硬化癥|《病理學》- 多發(fā)性硬化癥]]
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